Av Heidi Rudolfsen

Helseproblemene og sykdommene som rammer kvinner får liten oppmerksomhet og har lav status. Det er dokumentert at kvinner i årevis har vært underrepresentert, eller vilkårlig utelukket fra deltakelse i medisinsk forskning. Vi kvinner sitter stille i båten. Sammen med mange andre kvinner. Vi sitter stille fordi vi er tappet for krefter etter år med sykdom, og fordi vi kjenner på en følelse av å ikke bli forstått og respektert. Hva er bakgrunnen til at mange kvinner opplever det slik?

Svært mange av de som lever med sammensatt og langvarig sykdom er kvinner. Lidelser med sykdom og kroniske smerter i muskel, skjelett og bindevev rammer i stor grad kvinner. Jeg lever med sykdom. Siden jeg opplever min sykdom krevende, kom jeg til et punkt hvor jeg utviklet et behov for å forstå helheten rundt min situasjon bedre. Gjennom utredninger og rapporter leser jeg om kvinnene som er overrepresentert innen diagnosegruppene som omtales med dårlige prognoser.

Muskel- og skjelettlidelser, herunder myalgi og fibromyalgi. Langvarige smerte -og utmattelses tilstander, herunder ME (myalgisk encefalopati) og fibromyalgi. Stoffskiftesykdom, endometriose, ulike former for migrene, og psykiske lidelser som angst og depresjon. Plager og senskader relatert til svangerskap og barnefødsler. Alle helseplagene med ulike nyanser av betydelig fysisk og mental smerte.

Fellesnevneren som forener mange av disse lidelsene er at de rammer kvinner, og at lidelsene representerer sykdom som har en invalidiserende innvirkning på kvinners liv og helse. Av grunner jeg ikke helt forstår, får kvinner med slike sykdommer lite oppmerksomhet. Diagnosene snakkes om med dempet stemme og har lav status.

I søken på mer kunnskap dykker jeg ned i utredningen Hva vet vi om kvinners helse? Norske Kvinners Sanitetsforening og Kilden kjønnsforskning påpeker i utredningen mangelen på kunnskap om kvinners helse. Det fører meg videre og inn i utredningen Kvinner og helse i Norge. Dokumentet er over 20 år gammelt, og det finnes fra offentlig ståsted ingen ferskere utredning (Nou 1999: 13). Er innholdet i utredningen fortsatt relevant i dag? Den dårlige nyheten er at beskrivelsene i utredningen fortsatt er oppsiktsvekkende relevant. En god nyhet er at det i tidlig i 2021 er satt i bestilling en lignende utredning. Den vurderes nødvendig og velkommen, og skal ligge klar for offentligheten i 2022.

I forsøket på forstå kvinners helse, helseplager og helsevesenets møte med kvinner, er det noen områder som belyser saken tydeligere enn andre.

Medisinsk forskning basert på menn, diagnosesystem, status, kvinnens egen stemme, og ulike premisser.

Forskning basert på menn

Tradisjonell forskning beskriver kjønnsforskjeller og trekk ved kvinners helse. Samtidig kan forskning fare med forvrengt kunnskap. Det viser seg nemlig at forskning primært har mannen som en uuttalt norm. Forskeren samler data om mannens kropp, sykdom, årsak og behandlingsbehov, – og samfunn og helsevesen tar for gitt at den samme kunnskapen også gjelder for kvinner.

Det er dokumentert at kvinner er underrepresentert, eller vilkårlig utelukket fra deltakelse i medisinsk forskning. Dette gjelder generelt for kvinner i fruktbar alder, men særlig gravide kvinner. Fordi forskning på gravide reiser etiske dilemmaer, inkluderes de ikke i studier hvor det er risiko for å skade fosteret. Andre grunner til å utelukke kvinner har vært at forskning kompliseres og fordyres. Kvinnens hormonelle syklus vanskeliggjør forskningen, og dessuten krever kvinnenes deltakelse tid og pengekrevende arrangement som barnepass og transport.

At kvinners hormonelle mønstre er sett som en ekstra variabel og brukt som argument for å utelukke kvinner fra forskningen i denne sammenhengen, illustrerer at medisinens utgangspunkt er mannen. At kvinner er utelatt eller underrepresentert i forskning fører til at vi vet mindre om kvinner når det gjelder sykdommer som rammer begge kjønn (Hjerte og karsykdom, infeksjonssykdom, avhengighet og misbruk).

I tillegg viser det seg at spesielle kvinnelidelser får lite forskningsmessig oppmerksomhet. Lidelsene anses ikke som interessante.

Diagnosesystemer

Er diagnosesystemer som bygger på medisinsk vitenskap bedre egnet til å klassifisere helseplager hos menn enn hos kvinner? Menn får oftere en sykdomsdiagnose, mens kvinner får en symptomdiagnose. En symptomdiagnose omfatter mange kortvarige og beskjedne helseplager som ofte går over av seg selv, og hvor legen gjør en vurdering av om det kan ligge noe mer alvorlig bak symptomene. Eksempler på slike symptomer kan være feber, ryggsmerter, nakkesmerter, svimmelhet, hodepine, vondt i magen, underlivssmerter.

En slik diagnose innbefatter både uklare årsaker, og utfordringer med å finne avklaringer og god behandling. Symptomdiagnosene kan oppleves problematiske når de brukes til å klassifisere langvarige helseproblemer som ikke går over av seg selv, og som gir omfattende belastninger både for pasient og samfunn.

Siden det er kvinnene som oftest rammes av denne form for diagnose, kan det bidra til å forsterke forestillingen av at kvinnenes plager er uklare og vage, vanskelige å forstå seg på, vanskelige å forklare og at de sågar er feil. Det kan altså være «feil» med kvinnene. Kvinnelidelser passer ikke inn i diagnosesystemet med mannen som medisinsk norm og form.

Menneskene som ikke passer inn dette systemet er kvinner, og de henger ofte i løse luften med uavklarte helseplager over år. I det tidsrommet de henger i løse luften, får de for lite hjelp.

Status

Akutt, alvorlig og dødelig sykdom rangeres høyere enn sykdom som kommer gradvis. Sykdommer og skader som kan kureres, rangeres høyere enn dem det er lite å gjøre med. Spesialiteter som anvender teknologisk avansert behandling får høy prestisje. Behandlingen er gjerne mer avansert dersom den innehar elementer av forskning. Sykdommer som er assosiert med forskningstema som er interessante og som får store økonomiske midler, får høy prestisje.

De lavest rangerte sykdommene er de uten objektivt målbare funn. Det er altså en stor fordel om det kan påvises en årsak til sykdom. Sykdommer som kan være dødelige gir vanligvis høy anseelse. Særlig de som enten fører til snarlig død, eller til klar bedring (Infarkt, leukemi og testikkelkreft). Langvarige sykdommer som medfører funksjonsnedsettelser gir lav prestisje. I 1990 lå hjerteinfarkt på topp i status, og fibromyalgi lå helt i bunnen. Hjerteinfarkt rammer som kjent menn, og kvinner rammes av fibromyalgi.

Dette er et godt og illustrerende eksempel på rangeringen mellom mann – og kvinnesykdommer. Kroniske sykdommer som gjør mennesker slitne, svake og hjelpeløse rangeres lavt. Sykdom som rammer mennesker med anseelse og makt rangeres høyere. Hvordan påvirker en slik rangering behandlingen og oppfølgingen av de lavest rangerte sykdomstilstandene i helsevesenet?

Kvinners innsikt i egen sykdom

Språk er makt, også innen helsevesenet og i sykdomsforståelse. Tilgangen til offentlige støtteordninger som sosiale ytelser, sykepenger og trygd er i dag prisgitt at den enkeltes helseplager oppfattes, forstås og beskrives gjennom medisinsk språk. Om pasientens opplevelse, erfaring og innsikt ikke formidles godt, og dermed ikke blir forstått, kan unødig belastning og uheldige konsekvenser ramme pasienten. (F.eks manglende utredning eller avslag på en trygderettighet)

Innen skolemedisinen forutsettes at fysisk smerte skal ha fysiske årsaker, som også kan påvises kroppslig. Lidelser med en uklar status i forhold til en slik forståelse, for eksempel fibromyalgi, skaper problemer både for ekspertene og den som er syk. I stedet for å gjøre kvinnelige pasienter med slike lidelser til «krevende pasienter», bør pasientgruppen sees som en ressurs, undersøkes godt og forskes på.

Kvinner må få komme til med relevant og viktig kunnskap om egne helseplager, og være trygg på å bli lyttet til. Det medisinske kunnskapsgrunnlaget for kvinners helseplager styrkes gjennom å akseptere kvinnen som kunnskapskilde, på lik linje med undersøkelser og funn som er påvisbare. Kvinners helse styrkes ved at deres fortelling anerkjennes som troverdig kilde for videre behandling.

Ulike premisser

En voksen mann ble utredet for ME kort tid etter at han begynte å plages med helsen og med en unormal slitenhet. Det resulterte i en rask utredning, behandling og konklusjon. En kvinne i 40 årene slet med samme plager på tiende året og opplevde å ikke få utredning, eller tiltak som førte mot avklaring rundt en strevsom helse. Plagene hennes ble stadig hengt på ulike knagger, og en avventende holdning. Hun ble henvist til tålmodighet.

Kvinner med sykdommen fibromyalgi opplever en smerteutvikling over flere år før de til slutt får en diagnose. Ulike analyser har vist at disse kvinnene har levd med store psykiske og fysiske belastninger over tid før de endelig fikk diagnosen. Det medførte lange perioder og år med smerter og slitenhet som de ignorerte, i et forsøk på å mestre hverdagen.

I en oversikt fra Nav i 2016 fremkommer informasjon om at uføretrygdede kvinner jobber vesentlig mer enn menn, og det gjelder spesielt kvinner i alderen 40 til 59 år. Flere kvinner med gradert uføretrygd jobber parallelt med sykdom, noe som støtter inntrykket og fortellingen om at kvinner strekker seg langt for å stå i sitt arbeid selv om de er syke.

Kvinner må få tilgang til like god behandling og ytelser som menn ved samme typer plager. Dette forutsetter at kvinner og menn må utforskes i like stor grad i medisinsk forskning. Det må også rettes et kritisk søkelys på hvorvidt kvinner blir tolket og møtt annerledes enn menn i møtet med helsevesenet. Kvinnene og kvinnenes erfaringer med sykdom må ut av parentesen.

Skammens bakteppe og realitetsorientering

Jeg tar innover meg at helseproblemene og sykdommene som rammer kvinner får liten oppmerksomhet og har lav status. Jeg er forundret over at et felt med omfattende lidelser som rammer så mange mennesker, vies så lite oppmerksomhet. Helseområdene og sykdommene som berører kvinner behandles og omtales i en parentes.

Vi kvinner sitter stille i båten. I den omtalte parentesen. Sammen med mange andre kvinner. Vi sitter stille fordi vi er tappet for krefter etter år med sykdom, og fordi vi kjenner på en uforklarbar følelse av å ikke bli forstått og respektert. I parentesen vokser skyldfølelsen over sviktende helse, og skam over å være tallet i statistikken som belaster andre mennesker og samfunnet som helhet.

Skyldfølelsen og skammen min over vedvarende sykdom har frem til nå hatt en udefinerbar og uformelig konsistens. Som en slags innbilning. Det er nok meg det er noe galt med. Jeg har ikke forstått hvor den tidvis sterke skammen kom fra. Ei heller hvorfor den har vært så sterk.

Det enorme fjellet jeg har gått rundt å båret på er brått blitt synlig, og umulig å overse. Skammens fjell. Skammens fjell, følelsene og fornemmelsene jeg gjennom år med sykdom har båret på er helt reelle. Jeg forstår skammens bakteppe så mye bedre nå.

Jeg venter på en ny offentlig utredning om kvinnehelse. Hva vil den fortelle?

Dette er en artikkel om å leve med langvarig og usynlig sykdom. Artikkelen er en inngang til et vell av erfaringer på en lang reise med sykdom, og kan bidra til å forstå kvinnehelse bedre. Kunnskapen vi får tilgang til danner en nokså tydelig ramme rundt svært mange kvinners erfaringer med helseutfordringer og sykdom.

Les hele serien med artikler om helse

Ja visst gjør det vondt når knopper brister
La oss snakke om kvinnehelse
Usynlig syk
Møtet med utenforskap og skam
Å snakke om smerter
Hva er smerte?
Fatigue – mer enn vanlig slitenhet
Naken under polare lavtrykk
Når livet vender, igjen og igjen
Å lytte innover
Sårbarhet, håp og mot
Livssorg
Balansekunst i hverdagen
Å skrive livet
Pusten som redskap
Pusten er nøkkelen