Usynlig syk

Av Heidi Rudolfsen

Mange mennesker lever med sammensatte helseutfordringer og usynlig sykdom. Hvordan kan vi gjøre usynlig sykdom synlig?

For tyve år siden ble jeg nokså brått rammet av helseproblemer og sykdom. Et stikk i høyre arm, i arbeidssammenheng, førte med seg betydelige plager og langvarige ringvirkninger. Siden denne dagen har jeg levd med sammensatte helsemessige utfordringer.

Umiddelbart etter hendelsen kjente jeg murring og ubehag i armen, men antok at det ville gi seg. Ubehaget avtok ikke i dagene som kom. Det forverret seg. Min leder uttrykte bekymring, og anbefalte meg å oppsøke bedriftshelsetjenesten. Juleferien sto for døren. Kanskje ville smertene gi seg ved at armen fikk litt ro?

Jeg oppsøkte bedriftshelsetjenesten. Det er betennelse i armen. I kontakt med fastlege settes jeg på betennelsesdempende medisin. Etter avsluttet kur er betennelsen uendret, og smertene igjen tilbake. Smertene er en plage, belastning og bekymring. Særlig i arbeidet mitt. Det medfører at jeg begynner å arbeide med med venstre hånd. Det er vanskelig, men nødvendig.

Våren og sommeren er preget av smerter som forflytter seg fra arm og opp i skulder. Jeg har en stadig mer plagsom hodepine. Smertene er et vedvarende problem, og det ser ikke ut til at armen blir bedre. Jeg begynner å innse at dette slett ikke er noe som vil gå over, og jeg registrerer naturlig nok forverring ved stor arbeidsmengde og stress.

Nye undersøkelser viser fortsatt betennelse i arm. Det stadfestes videre betennelser i muskel -og senefester i arm, skulder og øvre del av rygg. Jeg begynner med fysioterapi. Det konstateres lignende tilstand også i venstre arm og skulder. Jeg oppfordres til å være tålmodig. Det går nok over. Jeg bruker tid, og er tålmodig. Går i behandling, tar anbefalte medisiner. Utfører mitt arbeid.

Jeg venter og venter. I over fire år.

En annerledes hverdag

«Pasienten har smerter og funksjonssvikt i begge armer. Funksjonssvikten er nå uforenlig med oppgavene hun har i sitt arbeid. Hun har problemer med å holde en kopp, løfte en pakke melk, ta ut av oppvaskmaskinen og bære lettere bæreposer. Får umiddelbare smerter i armene etter et løft, og begge armer hovner opp. Klarer ikke å løfte/holde et fire måneders spedbarn. Har vansker med å holde tannbørsten. Vansker med å holde en hårføner. Vansker med å kjøre bil. Hun beskriver smerter i både over -og underarmer, i muskelfester, og i områdene rundt albuene. Armene oppleves tunge og varme, og har en indre pulserende vibrasjon etter fysiske belastninger. Ved tyngre belastninger, som å løfte på et møbel som f.eks en stol, utløses et smerte-fenomen i etterkant i armene, nakken og opp til hodet. Noen ganger også nedover ryggen. Siden plagene startet har hun hatt et betydelig antall timer med fysioterapibehandling. Hun har også begynt på psykomotorisk fysioterapi, og allerede hatt mange behandlinger. Hun har benyttet naturmedisin og akupunktur over en lengre periode, dvs over år. Videre nevnes kortison-injeksjoner i albuer, skuldre, nakke og bakhode. Hun har benyttet flere ulike smertelindrende medisiner, og har hatt effekt og smertelindring i perioder. Tilstanden og smertene har vedvart over år, og vurderes kroniske».

Status kronisk

Jeg er på dette tidspunktet blitt sykemeldt, og må belage meg på å være ute av arbeid over noe tid. Jeg er en tilstand. Min største bekymring er at jeg ikke skal bli bra, at den ustabile helsesituasjonen skal vedvare, og at jeg ikke lenger skal kunne arbeide som før. Møtet med utenforskap og skam

Denne helsemessige krevende situasjonen har strukket seg over år (2001-2005). Situasjonen er vanskelig, og bekymringene går i svart/hvitt. Det er svært lite jeg kan gjøre, og jeg trenger armene mine til alt. Kroppen fungerer ikke slik den skal. Jeg tåler minimal, eller ingen belastning. Jeg har kontinuerlige og økende smerter. De gir seg ikke, og jeg har problemer med å sove. Tilstanden vises ikke på utsiden. Jeg er usynlig syk.

Helseproblemene påvirker og forringer min livssituasjon. Overskuddet mitt går i sin helhet med til å følge opp ulike former for behandling.

Et glimt inn i forhistorien. Begynnelsen. Det er allerede kronisk.

Men du ser ikke syk ut

I boken Men du ser ikke syk ut tar Ragnhild Holmås oss med inn i sin verden med ME (Myalgisk encefalopati). Hun er en av flere hundre tusen i Norge som lever med usynlig sykdom. Hun mener samfunnet som helhet har lite kunnskap om usynlig sykdom, og at hun som følge av det har skjult egen tilstand i årevis. Hun slipper oss inn i livet sitt med et håp om at flere vil dele en flik av livet med sykdom, og at åpenhet kan bidra til en større forståelse.

Tidligere ville jeg tenkt at jeg har for lite erfaring på området til å være meningsberettiget. At jeg ikke har alvorlig nok sykdom å snakke om, og at det er mange som har det mye verre enn meg. Kanskje vil en annen evne å gi saken et mye større spenn og et skarpere lys.

I dag tenker jeg annerledes. Jeg har erfaring. Gjennom år med stadige helseplager, flere ulike diagnoser og gjennom alvorlig sykdom i nær familie. Når alvorlig sykdom rammer mitt barn.

Jeg har, av lignende årsaker som Ragnhild, unngått og unnlatt å snakke egen om sykdom. Jeg har lenge manglet ord. Jeg har ikke klart å finne ordene.

Nå jakter jeg ordene som kan romme kompleksiteten, og det enorme spekteret av tanker og følelser som følger et liv med helsemessige plager og sykdom. Jeg leter etter ordene som kan gi langvarig og livsvarig sykdom et ansikt. Ordene som kan gjøre usynlig sykdom synlig. Å snakke om smerter.

Fordi svært mange lever med sykdom.

Ukjente kapitler

De fleste mennesker har et eller flere ukjente kapitler i livet sitt. Ukjente og uleste kapitler fører til at menneskene rundt oss ikke får innsyn i alt, og dermed ikke alltid forstår fullt ut hvem vi er. Dette oppleves for meg, og muligens også for andre, som et dilemma.

Jeg har tenkt mye på det med å dele. Jeg har ventet, fordi jeg ikke har vært klar. Jeg må være trygg for å være klar. Så trygg at det er mulig å gi en flik av meg og mine erfaringer videre. Jeg må kjenne trygghet på å bli tatt i mot, og akkurat nok trygghet til å tåle at det også kan glippe. Tåle at åpenhet kan bli for mye, for vanskelig, eller i verste fall feil.

Prosessen har tatt tid, med mange tanker og refleksjoner rundt hva som gir mening å dele. I noen anledninger er det riktig og viktig å dele biter av sykdom. Fragmenter av erfaring. Men alle må ikke dele alt. Jeg må ikke dele alt. Men flere av oss kan dele litt.

Sykdom er personlig, og ofte svært sammensatt. Det er derfor vanskelig for mange å snakke om sykdom. Det oppleves nærmest umulig å tegne en skisse av egen sykdom i rene enkle strek. Likevel har jeg forsøkt. Tegnet og malt små skisser. Vil de ulike bildene gi mening?

Gjennom små glimt inn i min historie forstår både jeg som skriver og du som leser, at erfaringene mine gjør meg til den jeg er. Erfaringene med sykdom følger meg som en skygge i møte med andre mennesker. Sykdommen ligger i meg som et fjell. Et grått stort tungt fjell som ikke lenger er mulig å løsrive fra det som er meg.

Jeg drasser rundt på dette enorme fjellet.

Ordene

Nå jakter jeg ordene som kan romme kompleksiteten, og det enorme spekteret av tanker og følelser som følger et liv med sykdom. Jeg leter etter ordene som kan gi langvarig og livsvarig sykdom et ansikt.

Tanker og ord som kan gjøre usynlig sykdom synlig.

Gjennom ordene, som jeg over tid omsider har funnet, oppstår historier og tekster med erfaringer med langvarig og usynlig sykdom. Sykdom som krever stor plass i enkeltmenneskers og mitt liv, men som vies lite plass i det offentlige rom. La oss også snakke om kvinnehelse

For tekstene og erfaringene jeg deler omhandler ikke bare meg. Tekstene er en anerkjennelse av deg som lever med krevende sykdom og som kjenner hver eneste krok av lidelsen som følger med, men som mangler egne ord for å beskrive. Erfaringene er til deg som lever sammen med en som er syk, og alle som av ulike årsaker ønsker å forstå bedre. Jeg skriver for deg som vil lytte.

Ordene og historiene handler også om å leve best mulig med sykdom. Om å være svak, men også sterk. Om sårbarhet, håp og et mot som svinger i utakt med en variabel og ustabil dagsform.

Vil erfaringene jeg deler vise vei mot en større forståelse i møtet med mennesker som lever med kronisk og livsvarig sykdom? Vil mine ord bidra til innsikt i hvordan det er å leve med usynlig sykdom?

Jeg kan bare håpe. Fortell meg gjerne litt om det.

Frem til neste gang vi høres; Ta vare.



Erfaringer, tanker og refleksjoner om å leve med sykdom.

Å snakke om smerter
Møtet med utenforskap og skam
La oss snakke om kvinnehelse
Livssorg