Av gjesteskribent
Eirik Kristoffersen
Gift med en CFS/ME pasient og Forsvarssjef
Eirik Kristoffersen presiserer at denne teksten er skrevet som privatperson og pårørende til en CFS/ME-pasient. Den er skrevet i samråd med ektefelle Linn Therece Kristoffersen.
– I starten trodde vi at denne sykdommen snart ville gå over. Vi som er pårørende, partnere, venner og i tillegg friske nok må forstå sykdommen bedre.
I JANUAR 2017 var Linn Therece og jeg på veg hjem fra en ferietur i Thailand. Vi hadde feiret nyttårsaften på en fin strand, omgitt av folk og god stemning. Linn Therece hadde symptomer på influensa, jeg hadde vært gjennom noen dager med halsinfeksjon. Vi var forelsket, vi visste at det var oss to, og vi gledet oss til å komme hjem og leve livene våre sammen. Linn Therece ble betydelig dårligere på veg hjem, hun ble ordentlig syk med det jeg ville karakterisert som en tøff influensa. Hun hadde høy feber og hun falt stadig i søvn under hele hjemreisen.
Hun oppsøkte lege. Hun ble innlagt, undersøkt og fikk god oppfølging. Jeg begynte på jobb igjen. Men dagene og ukene gikk, og hun ble ikke spesielt bedre bortsett fra at feberen ga seg. Vi tenkte vel begge at influensaen satt ekstra lenge i kroppen. Etter noen uker var det likevel opplagt at noe var alvorlig galt. Hun trengte mye søvn, hadde behov for ro og reagerte på lyder og lys på en måte som gjorde at hun trengte mer isolasjon. Etter hvert fikk hun diagnosen postinfeksiøs utmattelsessyndrom, bedre kjent under samlebetegnelsen Chronic Fatigue Syndrom/ Myalgisk encefalomyelitt (CFS/ME). Siden da, for over fem år siden, har lite i livene våre blitt som vi hadde tenkt, planlagt og håpet på.
Erfaringer
I samråd med Linn Therece, og fordi jeg som nær pårørende opplever svært lite fremgang i hennes sykdom, velger jeg å skrive om noen av mine egne erfaringer med å leve tett på en person med denne kroniske sykdommen. Linn Therece har ikke hatt de alvorligste symptomene, og sånn sett vet jeg godt at mange opplever sykdommen enda mer utfordrende enn oss. Jeg har stor respekt og beundring for alle som klarer å håndtere de dramatiske endringene i livet som sykdom fører med seg. Jeg tror heller ikke det finnes en fasit på hvordan leve med sykdom. Jeg håper derfor det jeg skriver kan være til noe støtte og kanskje mine erfaringer kan være nyttig også for andre.
Min første erfaring er at ingenting blir som planlagt. Det gjelder egentlig i livet generelt, men har blitt veldig tydelig for meg i en hverdag med en partner med CFS/ME. Jeg har hele tiden tenkt at dette går over, og tenker fortsatt det. Jeg gir ikke opp, og jeg vet at Linn Therece heller ikke gir opp. Samtidig har jeg mange ganger hatt for høye forventninger til henne. Jeg har kjent på skuffelsen når enda en tur blir avlyst, når jeg må dra på et arrangement alene eller når vi må takke nei til folk som så gjerne vil treffe oss begge to. Jeg har måttet lære meg å håndtere skuffelse bedre. Min skuffelse smitter direkte over på henne og vårt forhold. Skuffelsen min har til og med fått den jeg elsker til å vurdere om jeg ikke hadde hatt det bedre uten henne. Årsaken til disse skuffelsene mine er at jeg glemmer sykdommen. Hun ser jo ikke syk ut. Jeg tror hun er friskere enn hun er, og jeg har et inderlig håp som ofte ikke er realistisk. Mye blir ikke som vi ønsker eller planlegger for. Jeg finner likevel mening i å være enda mer takknemlig for alle de gode stundene vi faktisk har.
Åpenhet
Den andre erfaringen er at åpenhet om sykdommen gjør livet enklere. I starten trodde vi at denne sykdommen snart ville gå over. Linn Therece informerte nær familie, venner, arbeidsgiver og kolleger. Men, hverken hun eller jeg informerte bredt om sykdommen. Vi tenkte nok begge at vi skulle leve så normalt som mulig og at hun ikke skal bli husket som den syke i et forhold som ble offentlig kjent som følge av at mange visste og vet hvem jeg er. I ettertid tenker jeg at vi kanskje hadde vært tjent med at flere visste om hvorfor vi levde som vi levde, og hvorfor hun ofte ikke var med når jeg var til stede. Samtidig var hverken Linn Therece eller jeg komfortabel med at sykdommen skulle ha for mye fokus. Vi ønsket å leve våre liv sammen, selv med sykdom. Vi går turer, vi trener og stiller opp de dagene det er mulig. Jeg burde på et tidligere tidspunkt spurt mer om hvordan hun ville at vi sammen skulle forholde oss til omgivelsene våre.
En tredje erfaring er at vi begge må ta ekstra mye hensyn til hverandre. Hver eneste dag. Det viktigste i sykdommen er at Linn Therece har det så bra som mulig. Da blir hun bedre og friskere. Flere lystbetonte planer har ikke latt seg gjennomføre, og det er trist for Linn Therece og skuffende for meg. Men vi vil ikke, og lar det ikke, prege livene våre. Det hjelper at vi forstår at nedturene kommer for oss begge. På den måten står vi sterkere sammen når «nok en sosial sammenkomst» må kanselleres. Det har etter hvert blitt en hel rekke endringer som der og da føltes skuffende, men som var helt riktig. I hverdagen, i helger og i ferier må vi ha stor respekt for hverandres ønsker, men til slutt er det sykdommen som avgjør. Mange ganger har jeg kjent på en irritasjon i nuet, men som jeg bare må legge bak meg. Det er aldri Linn Therece sin vilje det står på. Det er evnen til å faktisk være til stede med en sykdom som blokkerer for hennes vilje som er årsaken til stadige endringer. Det har ingenting med Linn Therece som menneske å gjøre, hun er fortsatt den samme positive dama jeg forelsket meg i. Men, sykdommen stopper henne.
Forstå sykdommen
Heldigvis har jeg merket forbedringer hos Linn Therece. Ikke fra en måned til den neste, men over år. Heldigvis har hun vært ærlig med meg om sin tilstand, selv når jeg vet at hun egentlig vil, men får ikke til. Heldigvis har hun venner, familie, tillitsvalgte og arbeidsgiver og kolleger som forstår. Det er ikke alle som blir rammet av denne sykdommen som er like heldige. Vi som er pårørende, partnere, venner og i tillegg friske nok må forstå sykdommen bedre. Medisin og forskning er kommet for kort og CFS/ME får fortsatt ikke nok oppmerksomhet. Da må vi som lever sammen med sykdommen, og ikke med den, engasjere oss. De som har de alvorligste symptomene har mer enn nok med å håndtere sykdommen.
Alvorlig sykdom i nære relasjoner kan ende med at folk kommer enda nærmere, men sykdom kan også ende i brutte forhold. Jeg er takknemlig for at Linn Therece sin måte å håndtere sykdommen på har ført oss om mulig enda nærmere. Vi står sammen, men det har krevd at jeg også må erkjenne min egen tilkortkommenhet. Jeg må ikke glemme hva det egentlig handler om. For henne handler det om en hverdag der hun får muligheten til å ha et best mulig liv og forhåpentlig bli frisk igjen. Jeg har trua og det har hun også. Og vi er begge forberedt på at vegen videre heller ikke blir som vi tror og håper.
Ny utsikt publiserer denne artikkelen i samråd og med samtykke fra Eirik Kristoffersen.
Teksten har også vært publisert i Dagens Medisin, 27 september -23.
Om forfatter
Eirik Kristoffersen er sjef for det Norske Forsvar. Han ble utnevnt til Forsvarssjef 12. mai 2020, og kom fra stillingen som sjef for Hæren. Han har også vært sjef for Heimevernet, tjenestegjort ved Forsvarets operative hovedkvarter og har lang erfaring fra Forsvarets spesialstyrker. Han er høyt dekorert for sin innsats i Afghanistan. I 2020 gav han også ut boken Jegerånden. Eirik Kristoffersen er gift med Linn Therece Kristoffersen. Han opptrer her som privatperson og deler erfaringene som pårørende til nær familie med sykdom – CFS/ME.
Kilder
Eirik Kristoffersen
Forsvaret.no
Dagens Medisin
Foto: Privat
Ny utsikt 